"On ne sait pas, il faut attendre..."
Cette phrase donne le top départ du marathon de l'aidance.
Vous ignorez encore de quel mal souffre votre proche, mais vous savez au plus profond de vous que le point de bascule est franchi.
Vous avez déjà repéré des signes, vous avez compris que votre proche n'est plus tout à fait le même, ou que les choses ne se déroulent pas comme elles le devraient.
Votre vigilance est accrue, vous êtes de plus en plus sollicité.e par votre proche, y compris pour de menues tâches, le stress est amplifié, les émotions exacerbées, la communication moins aisée.
Le temps s'annonce parfois très long pour obtenir un diagnostic de la maladie ou du handicap. Et le temps est toujours bien trop long lorsqu'on est en souffrance.
Les proches aidants sont déjà au combat avant même de savoir ce qu'ils doivent combattre.
Et pourtant, il faut faire face. Alerter, contacter les médecins, gérer les rendez-vous aux délais d'attente interminables, se frayer un chemin dans un système de santé aujourd'hui malmené et en manque de moyens, encaisser les maladresses et l'incompréhension, voire le mépris, de l'entourage et parfois aussi du personnel soignant, essuyer les revers face à l'impossibilité de déclencher des aides appropriées puisque le diagnostic n'est pas posé...
Et tout cela bien sûr en tentant de garder le cap chez vous, au sein de votre foyer ! En prenant soin de votre proche qui nécessite une présence de tous les instants... et en oubliant que vous aussi, vous avez besoin de prendre soin de vous.
L'errance diagnostique, cette spirale infernale qui entretient les peurs et les angoisses, est une véritable souffrance pour les malades et pour les familles.
Alors, comment naviguer dans ces eaux troubles ?
Acceptez les mains tendues.
Vous êtes assailli.e par la culpabilité, vous vous sentez gêné.e de demander de l'aide, vous ne voulez pas déranger, vous ne savez pas comment expliquer la situation, d'autant que le diagnostic de la maladie ou du handicap n'est pas encore posé, vous craignez le jugement des autres...
Sachez que vous faites de votre mieux avec vos ressources du moment !
Dans un premier temps, je vous invite à identifier les personnes qui sauront vous épauler et vous apporter un soutien concret dans votre quotidien (vous aider à faire les courses, vous emmener à un rendez-vous, prendre le relai auprès de votre proche un moment etc..). Les personnes en qui vous avez confiance et avec lesquelles votre proche se sentira en sécurité : un proche parent, un.e ami.e, un.e voisin.e. Les personnes qui sauront accueillir avec bienveillance ce que vous traversez.
Avec leur soutien, vous pourrez alors disposer de temps pour préparer les rendez-vous avec les médecins. Dans le cas d'une perte d'autonomie ou de suspicion d'une maladie neuroévolutive, tenir un carnet de bord avec les signes/symptômes que vous avez repérés s'avère très utile. Nous le savons, le temps consacré aux rendez-vous médicaux est très court et vous, vous avez des dizaines de questions à poser et vous devez donner un maximum d'explications en un temps record !
Si votre médecin dispose d'une adresse mail, n'hésitez pas à lui communiquer en amont de votre rendez-vous ce que vous avez pu noter. Cela permettra de gagner un peu de temps et donnera des informations très précieuses au médecin.
Et ne pas oublier aussi de parler de vous et de l'impact de ce que vous traversez sur votre propre santé. Ne minimisez pas votre douleur, qu'elle soit physique ou morale. Proche aidant.e, vous êtes un.e patient.e à part entière, dans votre singularité, et il est fondamental de décrire ce que vous vivez à votre niveau pour une juste évaluation de la situation.
En étant épaulé.e vous pourrez aussi à votre tour vous reposer. Une personne de confiance peut venir à votre domicile et s'occuper de votre proche pendant que vous faites la sieste, ou pendant que vous allez prendre un bon bol d'air dans la nature pour respirer et évacuer le trop-plein d'émotions.
Enfin, reconnaissez et exprimez les émotions qui vous assaillent, partagez-les avec les personnes qui sauront les accueillir. Parler est la première étape vers le mieux-être.
Le temps viendra du diagnostic, un temps où il faudra de nouveau s'adapter tout en acceptant que vous n'aurez pas toutes les réponses... Un équilibre fragile dans ce long parcours semé d'embûches, où chaque petit pas compte, où chaque petite victoire doit être célébrée.
Dans l'errance il nous faut cultiver l'espérance.
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Céline - Cœur Aidant
